Wie alles Begann

Meine Geschichte begann nicht mit einer Diagnose, sondern mit leisen Veränderungen, die niemand deuten konnte. Symptome, Unsicherheit und die Suche nach Antworten prägten den Anfang eines Weges, der mein Leben für immer verändern sollte.

Kapitel 1

Manchmal beginnt eine Geschichte ganz leise. Ohne Warnung. Ohne Erklärung. Und ohne, dass man sofort versteht, was eigentlich passiert. Ich war Schülerin, aktiv, mitten im Leben. Alles war normal. Bis sich langsam etwas veränderte. Zuerst waren es kleine Dinge. Konzentrationsstörungen. Meine Schrift wurde immer kleiner, unleserlicher. Dann kam eine Steifheit dazu, die sich langsam bemerkbar machte. Irgendwas stimmt nicht, dachte ich. Aber ich wusste nicht, was. Kurz zuvor war ich gestürzt. Ich bin im Winter eine Treppe mit 15 Stufen heruntergerutscht. Also schob ich alles darauf. Es musste ja daran liegen. Doch dann kam noch etwas dazu. Mein Gang veränderte sich. Ich begann, meinen rechten Fuß leicht hinterher zu schleifen. Spätestens da wusste ich: Das ist nicht normal. Ich machte mir Sorgen. Also begann ich zu suchen. Ich ging zum Orthopäden. Zum Hausarzt. Aber niemand konnte mir wirklich helfen. Die Antwort war immer ähnlich: Ich solle mehr Sport machen. Doch Sport machte alles nur schlimmer. Ich verstand meinen Körper nicht mehr. Und ich wusste nicht, wohin ich noch gehen sollte. Also blieb mir nichts anderes übrig, als zu warten. Darauf, dass vielleicht einfach alles wieder verschwindet. Dass ein Wunder passiert.

Aber das tat es nicht.

Und genau hier beginnt etwas, das mein Leben für immer verändern sollte.

Kapitel 2

Die Symptome wirkten am Anfang ganz harmlos, machten mich aber trotzdem unruhig. Die Steifheit im Schulterbereich wurde immer schmerzhafter und stärker. Mein Gang verschlechterte sich deutlich. Gleichzeitig ließ meine Konzentration immer mehr nach.

Dann kamen weitere Symptome dazu. Wutausbrüche. Bei Streitigkeiten wurde ich plötzlich sehr aggressiv. Es brodelte in mir. Ich wurde schnell laut, aber gleichzeitig auch extrem emotional. Ich war nie in der Lage, mich wirklich zu verteidigen. Sobald es zu einem Streit kam, musste ich sofort anfangen zu weinen. Auch in der Schule war das so. Wenn Lehrer mich kritisierten und ich mich erklären wollte, fing ich direkt an zu weinen. Es war frustrierend, weil ich meine Emotionen und diese Wutausbrüche einfach nicht kontrollieren konnte.

Als ich Mutter wurde und sich meine Symptome weiter verschlimmerten, erreichte ich einen Punkt, an dem diese innere Aggression immer stärker wurde. Wegen Kleinigkeiten wurde ich wütend, warf Spielsachen oder Geschirr durch die Gegend und machte Dinge kaputt. Meine Kinder hatten Angst vor mir.

Danach kam immer die Reue. Ich nahm meine Kinder in den Arm, entschuldigte mich und versuchte, ihnen alles auf ihrer Augenhöhe zu erklären. Dass es mir nicht gut geht. Dass das alles nichts mit ihnen zu tun hat. Dass ich sie unendlich liebe.

Meine Wohnung war unordentlich. Vor der Diagnose hatte ich einfach nicht die Kraft, alles sauber zu halten. Wenn ich aufwachte, hatte ich vielleicht ein bis zwei Stunden Energie, im besten Fall. In dieser Zeit versuchte ich, das Wichtigste zu schaffen. Meistens war es das Wohnzimmer, weil wir dort die meiste Zeit verbrachten. Für mehr reichte meine Kraft nicht.

Jeder Tag war ein innerer Kampf. Ich musste entscheiden: Räume ich auf, koche ich oder verbringe ich Zeit mit meinen Kindern? Für mich selbst blieb nichts übrig. Selbstfürsorge war weit entfernt. Das Einzige, was ich manchmal schaffte, war zu duschen und das auch nur, wenn mein Mann zu Hause war und die Kinder übernommen hat.

Nach der Diagnose kam eine dauerhafte Antriebslosigkeit dazu. Ein nicht motorisches Symptom, das mich bis heute begleitet. Ständige Müdigkeit. Depressive Phasen. Dinge, die mir früher Freude gemacht haben, fühlten sich plötzlich bedeutungslos an. Die Motivation war einfach weg.

Früher habe ich darunter gelitten, nicht mit meinen Kindern rausgehen zu können. Heute fehlt mir oft die Kraft oder der Antrieb dafür.

Auch in meiner Teenagerzeit, als die ersten Symptome sichtbar wurden, zeigte sich das schon. Freunde wollten sich treffen, aber ich hatte keine Energie. Ich wollte einfach nur im Bett bleiben. Dieser Zustand wirkte sich auch auf die Schule aus. Meine Noten wurden schlechter, ich schwänzte häufiger, weil ich es nicht schaffte aufzustehen.

All diese Situationen, abgesehen von der Zeit mit meinen Kindern und nach der Diagnose, waren frühe Symptome, die mein Leben längst beeinflusst hatten, ohne dass ich es verstand. Für mich fühlte sich das alles nicht wie eine Krankheit an. Es fühlte sich an wie ich selbst. Wie ein junges Mädchen, das unzuverlässig ist und einfach keine Lust hat.

Kapitel 3: Die unsichtbaren Zeichen

Mit der Zeit bemerkte ich, dass es nicht nur Frust und Wutausbrüche waren. Immer mehr Symptome kamen hinzu, die ich damals nicht einordnen konnte.

Eines der ersten Anzeichen betraf meinen Geruchs und Geschmackssinn. Ich war nie gegen Corona geimpft und erkrankte auch nie daran. Trotzdem verlor ich während und nach der Coronazeit immer wieder plötzlich meinen Geruchs und Geschmackssinn. Natürlich machte mir das Angst. Jedes Mal testete ich mich auf Corona, doch die Ergebnisse waren immer negativ. Ich verstand einfach nicht, was mit meinem Körper geschah. Weil diese Veränderungen nie dauerhaft waren, sondern immer wieder kamen und verschwanden, redete ich mir ein, dass es schon wieder vergehen würde.

Auch starke Verstopfung gehörte zu meinen frühen Symptomen. Besonders während meiner Schwangerschaften litt ich extrem darunter. Jeder Toilettengang fühlte sich an, als würde ich gleich mein Baby zur Welt bringen. Ich hatte regelrecht Angst davor, auf die Toilette zu gehen. Oft war der Stuhlgang sogar blutig, was mir große Sorgen bereitete. Natürlich suchte ich auch deswegen Ärzte auf, doch erneut wurden keine Auffälligkeiten gefunden.

Im Laufe der Zeit kamen weitere unsichtbare Symptome hinzu, darunter rheumaähnliche Schmerzen. Da meine Mutter an Rheuma erkrankt ist, ließ ich mich auch darauf untersuchen. Doch die Ergebnisse waren negativ. Wieder blieb ich ohne Antworten zurück.

Irgendwann folgten Symptome wie Bradykinese und eine immer leiser werdende Stimme. Bradykinese zu beschreiben ist schwer. Für mich fühlte es sich an, als würde ich mich durch eine zähe Masse bewegen. Man möchte handeln, denken oder sprechen, doch alles geschieht verlangsamt. Selbst die Gedanken fühlten sich plötzlich langsam an.

Dazu kam, dass ich immer häufiger zu hören bekam, ich solle doch etwas lauter sprechen. Meine Stimme wurde zunehmend leiser. Ich selbst bemerkte diese Veränderung ebenfalls, wahrscheinlich aber nur deshalb, weil ich früher das komplette Gegenteil gewesen war.

Während meiner Schulzeit war ich laut, voller Energie und musste mir oft anhören: „Hatice, versuch doch bitte etwas leiser zu sein.“ Irgendwann dachte ich, ich hätte es endlich geschafft, ruhiger zu werden. Heute weiß ich, dass nicht ich mich verändert hatte. Es war Parkinson, das immer mehr die Kontrolle über meinen Körper übernahm.

Doch obwohl die Symptome immer mehr wurden, konnte niemand die einzelnen Puzzleteile zusammensetzen. Jeder Arztbesuch brachte neue Vermutungen, aber keine Antworten. Für jedes einzelne Symptom schien es eine eigene Erklärung zu geben, doch niemand betrachtete das Gesamtbild.

Ich begann zunehmend an mir selbst zu zweifeln. Vielleicht bildete ich mir vieles nur ein. Vielleicht war es Stress. Vielleicht war ich einfach erschöpft. Schließlich hörte ich diese Erklärungen oft genug.

Doch mein Körper erzählte eine andere Geschichte. Die Beschwerden wurden stärker, neue Symptome kamen hinzu und die Dinge, die früher selbstverständlich gewesen waren, fielen mir immer schwerer.

Irgendwann kam der Moment, an dem ich nicht länger nach einzelnen Antworten suchte. Ich brauchte endlich eine Erklärung für alles. Ohne es zu wissen, stand ich kurz vor einer Diagnose, die mein Leben für immer verändern würde.

Kapitel 4: Verzweiflung

Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits viele Ärzte aufgesucht. Wegen der Schmerzen, der Steifheit, der Verstopfung, der Veränderungen beim Gehen und der vielen anderen Beschwerden. Immer wieder wurden Untersuchungen durchgeführt. Immer wieder hoffte ich auf eine Erklärung. Doch meistens ging ich mit mehr Fragen nach Hause, als ich gekommen war.

Irgendwann führte mich mein Weg zu einem Neurologen. Schon beim ersten Termin wurden Dinge angesprochen, die zuvor kaum jemand miteinander in Verbindung gebracht hatte. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, dass jemand nicht nur einzelne Symptome betrachtete, sondern das gesamte Bild.Es folgten weitere Untersuchungen. Die Wartezeit auf Ergebnisse war belastend. Vor allem hoffte ich endlich auf Antworten. Antworten darauf, warum mein Körper sich immer weiter veränderte und warum mir Dinge, die früher selbstverständlich gewesen waren, zunehmend schwerfielen. Da der örtliche Neurologe keine Ursache für meine Beschwerden finden konnte, überwies er mich schließlich in eine neurologische Klinik. Er überreichte mir eine Liste mit möglichen Kliniken. Meine Wahl fiel direkt auf das St. Josef Hospital in Bochum.

Im März 2025 erreichte ich die Klinik nach mehreren Anläufen schließlich telefonisch und wir vereinbarten einen Termin für den 01.10.2025. Dort sollte eine humangenetische Untersuchung durchgeführt werden, für die mir Blut abgenommen wurde und ein neurologisches Gespräch geführt wurde. Als ich das Krankenhaus an diesem Tag verließ, verspürte ich Zuversicht und Hoffnung. Vielleicht würde ich nun endlich Antworten bekommen. Dann fiel der Satz: „Sie müssen etwa sechs Monate auf das Ergebnis warten.“

Sechs Monate? Aber wie?

Mein Körper machte mir schon jetzt das Leben schwer. Die Symptome schränkten mich immer mehr ein und ich hatte das Gefühl, dass sich mein Zustand ständig verschlechterte. Der Gedanke, weitere sechs Monate warten zu müssen, war kaum auszuhalten. Ich fragte mich immer wieder, wie es mir in sechs Monaten gehen würde. Wenn mein Körper mich schon jetzt so stark einschränkte, in welchem Zustand würde ich sein, wenn die Antworten endlich kamen? Ich verließ das Krankenhaus mit Hoffnung auf Antworten, aber auch mit dieser einen Frage, die mich bis nach Hause begleitete.

Kapitel 5: Der Wendepunkt

Die sechs Monate vergingen nicht schnell. Jeder einzelne Tag fühlte sich an wie ein weiterer Kampf mit einem Körper, den ich immer weniger verstand. Ich war an einem Punkt angekommen, an dem selbst Stehen, Gehen und das Halten Gleichgewichts unmöglich waren. Doch schlimmer als die körperlichen Einschränkungen war meine Psyche. Ich weinte täglich, war gereizt, aggressiv und voller Schuldgefühle. Schuldgefühle, weil ich nichts mehr tun konnte. Nichts funktionierte mehr so, wie es sollte. Mein Körper machte nicht mit und mein Kopf zerbrach daran. Immer mehr zog ich mich zurück. Die Isolation wurde zu meinem Alltag.

Dann kam endlich der Moment, auf den ich so lange gewartet hatte. Mein Handy klingelte. Zuerst kam die E Mail, kurz darauf der Anruf. Ich sollte stationär aufgenommen werden, um meine Diagnose zu erhalten. Bis heute gehört dieser Moment zu den emotionalsten meines Lebens. Es ist schwer zu beschreiben, was ich in diesem Augenblick fühlte. Zehn Jahre voller Ungewissheit. Zehn Jahre voller Leid. Zehn Jahre voller Arztbesuche, Untersuchungen und Erklärungsversuche. Zehn Jahre, in denen ich Ärzten immer wieder sagte, dass etwas mit mir nicht stimmte. Zehn Jahre, in denen ich Menschen in meinem Umfeld erklären musste, dass meine Beschwerden real waren und ich sie mir nicht einbildete. Und nun sollte all das endlich ein Ende finden.

Als der Tag der Aufnahme kam, war ich unglaublich aufgeregt. Ich saß auf meinem Krankenhausbett und wartete auf die Ärztin mit dem Diagnosebrief. Neurologische Untersuchungen fanden statt, Fragen wurden gestellt und die Zeit schien kaum zu vergehen. Dann klopfte es an der Tür. Da war sie. In ihrer Hand hielt sie den Brief, in dem stehen sollte, was mich all die Jahre eingeschränkt hatte. Sie begrüßte mich, fragte mich, wie es mir gehe, und ich schilderte ihr ein letztes Mal meinen Zustand. Unter Tränen sagte ich einen Satz, der zeigte, wie verzweifelt ich damals war: „Wenn ich das gewusst hätte, hätte ich nicht geheiratet, keine Kinder bekommen.“ Die Ärztin setzte sich hin. Die Stimmung im Raum war schwer. Die Blicke aller Anwesenden wirkten auf mich, als würden sie erwarten, dass ich jeden Moment in Tränen ausbreche.

Dann sagte sie die Worte, die mein Leben für immer verändern sollten: „Frau Özüduru, bei Ihnen wurde Parkinson aufgrund einer PINK1 Mutation diagnostiziert.“

Für einen Moment wurde es still. Und dann fühlte ich etwas, womit vermutlich niemand gerechnet hatte. Erleichterung. Glück. Freude. Gefühle, die für viele Menschen bei einer solchen Diagnose unvorstellbar wären. Doch nach zehn Jahren voller Fragen war diese Diagnose für mich keine Katastrophe. Sie war die Antwort, nach der ich so lange gesucht hatte. Endlich hatte das, was mit mir geschah, einen Namen. Endlich wusste ich, dass ich mir nichts eingebildet hatte. Endlich wusste ich, dass all die Jahre des Leidens real waren. Ich fühlte mich befreit.

Noch am selben Tag wurden Therapiepläne erstellt, Medikamente angesetzt und verschiedene Therapien angeordnet. Ich nahm alles an, was mir helfen konnte. Zum ersten Mal seit vielen Jahren hatte ich nicht nur eine Diagnose. Ich hatte Hoffnung. Und ich machte Fortschritte, die niemals aufhören sollten.

Der Anfang einer Veränderung